Det är Törnrosa och jag…

Det här är ett långt och djupt personligt inlägg om abnorm trötthet.
Jag gör inte anspråk på att säga att det är så här för alla, men det är så här det har blivit för mig. 

Jag förstår att vi ska följa praxis.
Jag förstår att det var väldigt få som drabbades jämfört med hur många som tog vaccinet. Jag förstår att de som drabbats av en läkemedelsskada som ger en sjukdom där du när som helst kan somna, där du aldrig känner sig pigg och där du vet att du aldrig kommer att kunna arbeta heltid är förbannade.
Det finns ju få arbeten som går att utföra där den som är anställd eller är egenföretagare har möjlighet att gå och sova en timme efter varje arbetsuppgift.

Den enorma tröttheten.
Jag fick inte narkolepsi, men efter att jag vaccinerade mig mot svininfluensan 2010 var jag så outsägligt trött.
Jag tänkte att det berodde på en nyföding och en livlig tvååring och det faktum att jag knappt sov om nätterna för att barnen vaknade omlott.
Jag började tappa minnet.
Enkla uppgifter som att göra kaffe blev komplicerade, för att inte tala om att göra välling – mer än en gång skakade jag kaffepulver i nappflaskan och hällde vällingpulver i kaffefiltret.
Jag hade inget tålamod med barnen och om jag bara fick vara ifred kunde jag sova upp till arton timmar per dygn, men jag var ändå trött de stunder jag var vaken.

Något var fel på riktigt, men vad?
Jag sökte vård. Vårdcentralen gav mig antidepressiva och rådet att promenera mycket i dagsljus. Till slut var jag uppe på en medicinering tänkt för en 120 kilo tung man.
Själv vägde jag 65 kilo och hasade runt gångbanor i planlösa promenader, mer eller mindre i dvala.
Jag var inte deprimerad, men jag blev det av att inte orka leka med mina barn och av att alltid vara enormt trött.
Tillbaks till vårdcentralen som insåg det jag sagt hela tiden, att jag inte var ett dugg ledsen, jag hade bara ett abnormt sömnbehov.
När jag väl remitterats till en neurolog och utretts grundligt på sömnkliniken vid universitetssjukhuset i Linköpings visade det sig att jag i det närmaste inte fick någon djupsömn. Normala människor får fyra timmars djupsömn per natt. Jag hade i bästa fall några minuters djupsömn, men var annars mer eller mindre vaken eller i REM-sömn. Min hjärna vilade aldrig. Inte undra på att jag var så väldig trött.Vid det laget hade det gått flera år från sprutan med vaccinet. Även om tröttheten kommit efter kunde det inte säkert sägas att vaccinet var orsaken till mina sömnstörningar.

Hur jag har det i dag:
Min hypersomni innebär att jag aldrig kan sova ut och känna mig utsövd.
Första halvtimmen efter att jag har vaknat känns det som att jag är full. Jag har svårt att orientera mig i rummet och tiden och kan absolut inte snooza, då börjar jag om från noll igen.

Rent behandlingsmässigt förklarade min neurolog att ur hans synvinkel fanns det två medicinska behandlingar. Den ena skulle försänkt mig i djupsömn. Medicinsk koma. Med tanke på barnen hade jag ingen lust att vara helt medvetslös under natten. Dessutom skulle jag fortfarande sova tolv timmar per dygn, men med en medicinsk bakfylla av sömntablett dagtid.

Det andra alternativet är att äta en vakenhetshöjande medicin, Modafinil (heter ibland Modiodal).
Tar jag den på morgonen så är jag efter cirka 30 minuter vaken.
Det känns nästan som att ha fått sova ut. I alla fall i ungefär fyra timmar. Sedan behöver jag en dos till för att inte hinna bli så trött att jag somnar på eftermiddagen.
Trots medicinen är jag ofta så trött att jag somnar en stund när jag kommit hem.
Det är inte så bra, jag ska nämligen försöka att hålla en god sömnhygien med regelbundna sovtider. Sömnen försämras av koffein senare än tolv timmar innan läggdags, alkohol och tupplurar på dagen.

Tur i oturen – men jag är ständigt nära väggen.
Jag har ju ändå haft tur som bara har idiopatisk hypersomni istället för narkolepsi med tillhörande kataplexi.
Jag faller inte ihop i muskelsvaghet när jag blir upprörd eller glad. Jag förmår ha ett heltidsjobb och orkar (för det mesta) hålla mig fokuserad under arbetsdagen, tack vare medicinering.
Även om jag personligen anser att mina kognitiva förmågor är permanent nedsatta i jämförelse med hur de brukade vara, så är jag i dagsläget inte mer glömsk än de flesta andra.

Men jag är betydligt mer retlig än vad jag brukade vara. När jag blir trött missar jag detaljer. Hjärnan orkar helt enkelt inte fokusera hur länge som helst.
Kvällsmöten blir efter en stund ett mischmasch av röster och repetition och folk som läser högt från powerpoints i nedsläckta rum gör mig så sömnig att jag totalt tappar orken att lyssna.
Förr mindes jag allting som sagts och bestämts, numera måste jag ha en sammanfattning, tydliga direktiv om vad som ska göras och när det ska vara gjort.
Jag har inte utrymme för spontanitet utan behöver planera min ork för att klara av att leva och arbeta någorlunda effektivt.

Det händer att jag bjuds in till Messengergrupper på Facebook, ni vet såna där stora gruppchatter. Det går inte. Texten snurrar förbi för fort på telefonen, det går inte att få översikt och jag blir så trött att hjärnan inte registrerar vad som står och vad det pratas om och det slutar för min del alltid med att jag saknar översikten och måste gå ur gruppen. Det orsakar problem på så sätt att jag upplevs som otrevlig, medan jag själv bara försöker behålla någon form av struktur just för att inte behöva missa viktig information.

Gärna vaccin – men ta hand om oss få undantag som fått biverkningar.
Jag är helt för vaccinering fortfarande. På det stora hela så besparar vaccin mänskligheten lidande och död. Alternativet till en värld utan vaccin är betydligt värre än en värld med vaccin.
Men för oss som drabbats av biverkningar av vaccin eller andra läkemedel – så måste staten stå beredd att kompensera bortfallet av förväntad förmåga att kunna leva fullt ut gentemot hur det faktiskt blev.

Jag orkar arbeta heltid i alla fall och ta hand om barnen någorlunda väl.
Ibland målar jag, eller tecknar. Det håller igång hjärnan till viss del och får mig att må bra.
Men jag har i princip inget socialt liv kvar. Orkar liksom inte efter jobbet. Jag har svårt för att prata i telefon på kvällen för jag är så trött att jag inte minns vad som har sagts.

Utan min medicin klarar jag bara av att sova.
Med medicin klarar jag av att fungera i samhället.
Men jag känner inte längre att jag lever. Jag överlever.

Trött
(Först publicerat på Facebook 8 maj 2016)

Publicerat i Michaelas tankar | Märkt | Lämna en kommentar

Var var jag otydlig?!

Kommunikation. Att gå från ett ? till ett ! när vi kommunicerar. När vi är överens om vad som sagts, vad det innebär och vem som därefter ska göra vad, samt på vilket sätt.

Kort exempel från min vardag: 

”Kan du ge mig vattnet?”

”Ja.”

Inget mer händer. Jag har frågat om han kan ge mig vattnet. Han har svarat. Ja, det ligger inom hans förmåga att ge mig vattnet. Jag försöker igen.

”Skicka vattenkannan till mig.”

”Okej.”

”Tack!”

Vattenkannan är skickad. Istället för att fråga om något är möjligt säger jag vad jag vill ha gjort. Det finns inget utrymme för att missförstå. Det finns utrymme för att säga nej, eller säga att jag kan hämta vatten själv, men jag frågar inte om något är möjligt och får svar därefter, men utan handling. 

Om vi alla tänkte exakt likadant ändå… Det här är ett exempel på hur enkelt vanlig kommunikation kan missförstås om den som det ska kommuniceras med tänker bokstavligt, eller bara lite annorlunda än vad avsändaren tänkt själv. ”Någon borde göra något åt det här.” – ”Ja, verkligen!” – Någon gör något åt det där och så blir de första två förbannade för att någon gjorde något men utan att diskutera hur, vad och när med de två första – medan den tredje som ansåg sig ha uppfattat ett önskemål om aktion som bekräftats av en majoritet i sin tur känner sig missförstådd och ledsen över att de första två blev arga för att något blev gjort.

Du kan säkert själv känna igen situationen. Den uppkommer gärna i otydliga beslutsstrukturer eller i en miljö med många starka viljor, men lite tid att hinna diskutera igenom det som ska göras på den nivå som gör alla viljor nöjda.

I ett idealiskt företag… Inom företag kan det vara enklare. Chefen leder och fördelar arbetet. Om de anställda anser att de inte får tillräckligt med tid och resurser för att utföra det fördelade arbetet så meddelar de via personalmöten eller enskilda samtal vad de vill ha och behöver varpå chefen ansvarar för att fördela budgeten så att det går att möta behoven, alternativt förklarar varför behoven inte går att möta med nuvarande budget. Det finns utrymme för diskussion men på slutet måste chefen ta ansvar för resultatet, budgeten samt personalens välmående.

…men rena företaget vid idealism? Ifall du någon gång varit med i en förening så känner du säkert till hur långsamt demokratin inom föreningen maler. Ett schema för tvätten av matchställen till fotbollslaget behöver tas fram. Alla medlemmar i fotbollslaget förväntas ta ansvar för att ställen är nytvättade innan matchen och är det då ett barnlag så är det förstås föräldrarna som åker på en stortvätt. Nåväl, styrelsen tar fram ett rullande schema för året och sen får föräldrarna byta med varandra om det inte passar. Men så blir det en miss i kommunikationen – den bytta tiden missuppfattades, ungarna får spela i gamla svettiga ställ och den som får skulden blir… Ja, vem? Den som inte trodde att det var dags för den att tvätta, eller den som ansåg att informationen om byte av tvättansvar var skickad? Förhoppningsvis bägge. Förhoppningsvis framförs en önskan om ett lättare sätt att se vems tur det är, var kläderna finns och en bättre kontaktlista så det inte upprepas.

Eller så bråkar alla om vem som ska tvätta och torka alla kläderna istället för att fokusera på det som nog var tanken – att spela fotboll, ha kul och kanske vinna en och annan match?

Det är ett mirakel att nåt alls blir gjort. Utifall något nu ska göras alltså. I teorin bestämmer medlemmarna i en förening vad som ska göras i föreningen i stora drag och utser därpå en styrelse som har ett ansvar för att verkställa föreningens inriktningsbeslut och sen kan det finnas ett verkställande utskott eller ett arbetsutskott som fixar så att verksamheten fungerar på riktigt däremellan. Men vad händer om det uppstår missförstånd på vägen? När medlemmarna tappar förtroendet för den styrelse de själva utsett, men samtidigt inte själva ställer upp i arbetet? Hur ska vi kommunicera så att vi vet att vi alla är på väg åt samma håll och att även om alla inte är överens om att det är det bästa hållet så är vi åtminstone överens om att en majoritet av föreningen tycker så och då får vi försöka förändra majoriteten om vi som enskilda medlemmar inte är nöjda.

Det har egentligen aldrig varit lättare att kommunicera – i teorin. Eftersom vi numera har mail, sociala medier, sms och även hederliga gamla metoder som telefonsamtal och brev så har vi fler sätt än någonsin att nå varandra. Problemet uppstår när vi inte är överens om kontaktvägen. Om någon, eller flera, inte är medlem på Facebook är en Facebookgrupp en urusel idé. Förstår inte en person hur Skype fungerar kommer den personen knappast känna sig delaktig om resten av gruppen skypear vid snabba beslutsmoment. Och får du flera hundra mail om dagen är det kanske inte det mest effektiva sättet att få din uppmärksamhet på. Vid något tillfälle måste alltså en grupp besluta om hur den ska kommunicera, samt hur fattade beslut ska sparas och följas upp för att se om de genomförts. En gång i tiden var det justerade protokoll som gällde. De gäller än i varje verksamhet som ska följas upp av revisorer, från bostadsrättsföreningar till kommunpolitik och långt därutöver. Där syns ju vilka som var närvarande när beslutet togs, vem som ansvarar för att det blir genomfört och ett datum när det ska vara klart. 

Men vad händer när protokoll ses som onödigt belastande formalia? Rent kommunikationsmässigt? Vem håller ordning på vad som ska göras efter en diskussion i en grupp på messenger där någon eller flera av deltagarna pratat fram och tillbaka medan andra nattat barn, fixat middag eller är på jobbet och inte hinner med att följa en ständigt upprullande konversation?

Blir det enklare eller inte?

Vad tror du?

Jag personligen blir sönderstressad av otydlighet och oklara beslut. Kan jag hämta vattnet? Jajemen. Jaha, jag ska alltså hämta vattnet till just dig? Ja, men säg det då. Bli inte arg för att jag inte tänker som du. Hjärnan försöker överleva och anpassa sig till en ständigt föränderlig omvärld – men den blir ju utmattad av att ständigt gissa vad som förväntas prioriteras för att få allt att funka. 

Så, för att avsluta – du vet aldrig vad andra går igenom eller har för svårigheter. Var alltid vänlig och hjälpsam och förutsätt att andra försöker. Be kind. Always.

Publicerat i Michaelas tankar | 1 kommentar

I rasande takt utför.

Historia alltså. Den har en tendens att återupprepas så länge vi inte lär av det redan skedda. Som att anpassa oss efter rasism i kristid.
Det ekar från förr. Stöveltrampen. Mordbränderna. Terrordåd mot de med mörk hud. 
Var kommer det ifrån?
Många ekon. Nära och långt borta. Allt bottnat i en ändlös förnekan att se att vi alla är lika.

Vi och dom. Vi som har, de som inget har kvar. Rädslan hos oss att de vill ha vårt. Och så är det igång igen. Istället för att bara vara vi.
Vi alla. Vi människor. Små och stora. Tillsammans på den enda beboeliga planet vi med säkerhet vet om. Hur fan kan vi slåss mot varann?
Världen är för mig helt obegriplig just nu. På så många sätt att jag inte orkar med.

Bara idén om att RUT är ett bra grepp för att möta flyktingars försörjning. Och TUT. På kollektivavtalslösa företag dessutom. Så – vi ska alltså se till att människor, oavsett förkunskaper, ska tvingas ta arbete till vilka skitvillkor som helst, förlåt ”i enlighet med kollektivavtalsnivå – hur detta ska säkerställas ska utredas”, men om arbetsgivaren inte är nöjd med hur mycket ryggen kröks, hur händerna slits, hur kraven för ett värdigt är från arbetaren, så kommer inte uppehållstillståndet att finnas kvar.

Vi lägger alltså makten över uppehållstillståndet och livet hos arbetsgivare som inte ens kan tänka sig att skriva på ett avtal med facket kring grundläggande rättigheter på arbetsmarknaden.

Jag kan mycket väl tänka mig att det här var den bästa uppgörelse som gick att nå just i detta nu. Att det är bra att vi har en grund för blocköverskridande samarbete i en tid där världen nära oss är i fullt krig, så att vi kan ta tag i det akuta behovet och ha ett bredare underlag för det som händer i morgon, nästa vecka, nästa månad och nästa år.
Att alternativet till att inte göra uppgörelsen blir att i praktiken låta samma parti som just i detta nu lägger ut kartor och listor på tilltänkta flyktingboenden online, vars rättspolitiske talesman påstår att invandringen kommer att bli vår undergång – att låta det partiet i praktiken bli de som styr besluten i riksdagen.

Nej – det här är inte någon seger för socialdemokratin. Men allvarligt talat så tycker jag framförallt att skammen ligger hos de borgerliga partier som i detta krisläge är så oerhört fast i att fortsätta bedriva sitt lopp mot botten att de hellre trycker fram RUT och TUT än att gå med på att höja skatterna så att de 140 miljarder per år som försvunnit från budgeten kan börja användas till något vettigare än att försöka pressa upp vår redan enorma överkonsumtion.

Jag är inte utbildad inom vare sig nationalekonomi eller statsvetenskap. Jag är bara en helt vanlig, enkel jävla arbetare, uppväxt i ett fosterhem där jag fick lära mig att enda sättet att få det skapligt är att vi delar på det som finns och vi tar hand om varandra. För vår egen skull.
Enkla lärdomar. Inte svåra att följa. Så skärp er. Tack.

Fågeln väljer flykten. Men människor flyr av nöd.

Fågeln väljer flykten. Men människor flyr av nöd.

Publicerat i Funderingar | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Dina barn och andras ungar?

Läste följande utmärkta blogginlägg och det satte igång tankar hos mig:

Parents need to stop apologizing.

Är själv förundrad över det här fenomenet jag ser: Vi hyllar ungdomskulturen, men alla verkar hata barn?

Diskussioner kring om bebisar ska få äta offentligt, om barn ska få vara med på café och restaurang, ändlösa argumentationstrådar om huruvida föräldrar med ”störiga” barn ens borde få ta med dem till affären… och det här skaver i mig.

Nej. Barn bör inte enbart hållas i hemmet och i förskola/skola tills de är arton. Tror ni att artonåringarna i det hypotetiska fallet i så fall lärt sig att ta hand om sig själva?

Barn är barn. De är som spindelapor efter tre koppar espresso. En del av dem i alla fall. De får ändå vara med på offentliga platser, på resor och var föräldrar nu måste ta sig och ta med sina barn.

Jag skulle lätt hellre kräva att vuxna som duschar i parfym, röker inne i busskuren eller lyssnar på skitmusik i läckande hörlurar får stanna hemma.
Speciellt de vuxna som har mage att muttra över att mina barn inte beter sig som små minisoldater.

Ni är faktiskt myndiga och borde veta bättre än att tro att alla barn som ni ser är ouppfostrade… för ni vet inget om barnens svårigheter eller vad som hänt tidigare den dagen.

image

Publicerat i Funderingar | Märkt , | Lämna en kommentar

Bommersviksakademien

Vad är egentligen detta mytomspunna Bommersviksakademien?

Snabbt svar – en kurs på Campus Bommersvik vars idé kommer från SSU och som samfinansieras av SSU, LO och S i samverkan.

Idén är enkel och genialisk – en samlingsplats för de mellan 25-35 års ålder som behöver rustas för framtidens utmaningar inom arbetarrörelsen.

Du kan vara SSU:are, LO-facklig eller Socialdemokrat i första hand, men du får inte vara äldre än 35, yngre än 25 och du ska skicka in en ansökan med dina meriter och ett personligt brev där du förklarar varför just du är en av framtidens ledare.

Under kurstiden som omfattar ett läsår och fyra fysiska helgträffar, däremellan hemstudier, så tillgodogör du dig tre poäng i ekonomisk historia på Uppsala Universitet, lär känna massor av människor över hela landet, kan diskutera allt mellan himmel och jord, samt tänker fritt och stort kring framtidens utmaningar och reformer.

Det är inte direkt en smal åsiktskorridor på Bommersviksakademien – genom åren har slutseminarier hanterat föräldraförsäkring, facklig organisering och ideologi, samt mycket, mycket mer.

Det verkar dock vara så att en del får för sig att Bommersviksakademien är någon form av likriktande verksamhet.

Då det, till skillnad från Viskadalens Wigforssakademin, finns åldersgränser, har kritiserats av de som inte förstår att SSU inte vill vara med om det inte handlar om de till åldern yngre.

Själv anser jag att åldersgränserna inte stör, men jag kräver heller inte min rätt att delta i babysim utan baby.

Ärligt talat – de som tror att Bommersviksakademien är till för inkrökning och inskränkning istället för ideologisk utveckling visar sin egen okunnighet och oförmåga att se värdet av kontakter mellan arbetarrörelsens olika delar som viktigare än sin egen prestige.

Jag är glad över att vara utbytbar. Jag vet att vid min sida står hundranden som liknar mig. Alla vill föra kampen framåt och uppåt, kampen för människovärde, för rättvisa och frihet.

Så – Bommersviksakademien är alltså inte ett ställe där vi lär oss att tänka lika. Det är ett ställe där vi lär oss att vår rörelse är i ständig opposition inom sig självt och att det är något bra och uppmuntransvärt.

Hur någon kan välja att vilja smutskasta Bommersviksakademien när de inte förstår vad det handlar om – tja, det får de gärna förklara…

image

Publicerat i Michaelas tankar | Märkt | Lämna en kommentar

Vi har inte råd med dem.

De är för många. De får inte plats. De får inte den uppmärksamhet de behöver för att lära sig språket och utveckla sina färdigheter. På vissa platser i Sverige ser vi hur verksamheten har drivits med vinstsyfte, vilket har lett till att de inte fått den mat de ska. De är ledsna, men det finns inte tröst att få.

Det kommer ta mellan 18-20 år innan de kommer ut på arbetsmarknaden. De lär sig inte språket ordentligt så de kan göra sig förstådda förrän efter ungefär fem år, en del tar det till och med längre tid än så för. Mer avancerad språkutveckling kommer först efter femton år ungefär och för en del så går den bakåt, akronymer och smileys används i kommunikationen mer än ord.

Det är sorgligt det här, hur det har blivit. Frågan är hur samhället ska lösa det här problemet. Vi kanske borde dra ner på takten som vi tar emot dem i?
Det finns vittnesmål runt om i landet att det faktiskt inte finns plats för dem när datumet för anländande kommer – istället far man flera mil innan det möjligen finns en plats där de kan tas emot.

Bidragen för den här gruppen kostade 24 706 000 miljoner år 2013.
Det är mycket pengar det.

Vi borde nog helt enkelt sluta ta emot dem här i Sverige. Vi stänger igen. Det kan aldrig vara samhällsekonomiskt lönsamt när vi ser hur mycket de kostar i ansträngning, bidrag och engagemang.

Dessutom så bidrar de till att minska antalet arbetade dagar. För varenda en vi tar emot leder till minst tretton månaders bortfall i produktion.
Barn alltså.
Vilka små kostnadsmaskiner de är.

______________________________________________________

Visst var det här resonemanget urdumt?
Bra att du tycker det.
Fortsätt gärna tycka så när det här resonemanget hörs i andra frågor också.
Kram och God Jul!

Publicerat i Funderingar | Märkt , | Lämna en kommentar

Alla ska med – men var är vi på väg?

Innan bläcket på eftervalsanalyserna ens hunnit torka så förbereder vi oss för ett extra val.
De skiljelinjer som inför valet upplevdes som otydliga har blivit skarpare.
Nu har vi svart på vitt vad som händer.

Vi behöver fler som utbildar sig. Men med den budget som M, Fp, C, Kd och SD röstade på i riksdagen blir det färre utbildningsplatser.

Sjuka människor blir inte mindre sjuka av att inte ha någon inkomst. Men nu stoppas inte utförsäkringarna, som Socialdemokraterna och Miljöpartiet hade budgeterat för. I stället kommer 13 200 människor att utförsäkras.

Arbetsmiljön är på väg utför – men nu saknas det välbehövliga tillskott på 100 miljoner som Socialdemokraterna och Miljöpartiet hade med i budgeten till Arbetsmiljöverket.

Taket i A-kassan skulle ha höjts till 910 kronor per dag. En A-kassa som går att leva på leder till minskade kostnader för kommunerna vad gäller ekonomiskt bistånd, den innebär också att man vågar säga ifrån på jobbet när en inte är rädd för vad som händer om chefen blir arg på en för att en påpekar exempelvis brister i arbetsmiljön eller andra missförhållanden…

Det finns så många bra saker med i den budget som var tänkt. Den politik som Socialdemokraterna och Miljöpartiet ville få fram.
Jag är helt övertygad om att alla som ska välja nu igen i mars vill ha igenom dessa förbättringar för vårt samhälle. För våra barns skull, för de äldre, för oss själva, för att vara rent krass och egoistisk.

Vi är på väg mot en bättre framtid, för att besvara frågan i blogginläggets titel. Och det vore bra om alla är med på det tåget.

…om nu inte tåget också hade fått minskade anslag i och med att de borgerliga riksdagspartierna inte klarade av att släppa på prestigen och förstå att de fick kicken av väljarna i september…

Glöm aldrig bort att rösta

Glöm aldrig bort att rösta

Publicerat i Funderingar | Märkt , , , | Lämna en kommentar