Det är Törnrosa och jag…

Det här är ett långt och djupt personligt inlägg om abnorm trötthet.
Jag gör inte anspråk på att säga att det är så här för alla, men det är så här det har blivit för mig. 

Jag förstår att vi ska följa praxis.
Jag förstår att det var väldigt få som drabbades jämfört med hur många som tog vaccinet. Jag förstår att de som drabbats av en läkemedelsskada som ger en sjukdom där du när som helst kan somna, där du aldrig känner sig pigg och där du vet att du aldrig kommer att kunna arbeta heltid är förbannade.
Det finns ju få arbeten som går att utföra där den som är anställd eller är egenföretagare har möjlighet att gå och sova en timme efter varje arbetsuppgift.

Den enorma tröttheten.
Jag fick inte narkolepsi, men efter att jag vaccinerade mig mot svininfluensan 2010 var jag så outsägligt trött.
Jag tänkte att det berodde på en nyföding och en livlig tvååring och det faktum att jag knappt sov om nätterna för att barnen vaknade omlott.
Jag började tappa minnet.
Enkla uppgifter som att göra kaffe blev komplicerade, för att inte tala om att göra välling – mer än en gång skakade jag kaffepulver i nappflaskan och hällde vällingpulver i kaffefiltret.
Jag hade inget tålamod med barnen och om jag bara fick vara ifred kunde jag sova upp till arton timmar per dygn, men jag var ändå trött de stunder jag var vaken.

Något var fel på riktigt, men vad?
Jag sökte vård. Vårdcentralen gav mig antidepressiva och rådet att promenera mycket i dagsljus. Till slut var jag uppe på en medicinering tänkt för en 120 kilo tung man.
Själv vägde jag 65 kilo och hasade runt gångbanor i planlösa promenader, mer eller mindre i dvala.
Jag var inte deprimerad, men jag blev det av att inte orka leka med mina barn och av att alltid vara enormt trött.
Tillbaks till vårdcentralen som insåg det jag sagt hela tiden, att jag inte var ett dugg ledsen, jag hade bara ett abnormt sömnbehov.
När jag väl remitterats till en neurolog och utretts grundligt på sömnkliniken vid universitetssjukhuset i Linköpings visade det sig att jag i det närmaste inte fick någon djupsömn. Normala människor får fyra timmars djupsömn per natt. Jag hade i bästa fall några minuters djupsömn, men var annars mer eller mindre vaken eller i REM-sömn. Min hjärna vilade aldrig. Inte undra på att jag var så väldig trött.Vid det laget hade det gått flera år från sprutan med vaccinet. Även om tröttheten kommit efter kunde det inte säkert sägas att vaccinet var orsaken till mina sömnstörningar.

Hur jag har det i dag:
Min hypersomni innebär att jag aldrig kan sova ut och känna mig utsövd.
Första halvtimmen efter att jag har vaknat känns det som att jag är full. Jag har svårt att orientera mig i rummet och tiden och kan absolut inte snooza, då börjar jag om från noll igen.

Rent behandlingsmässigt förklarade min neurolog att ur hans synvinkel fanns det två medicinska behandlingar. Den ena skulle försänkt mig i djupsömn. Medicinsk koma. Med tanke på barnen hade jag ingen lust att vara helt medvetslös under natten. Dessutom skulle jag fortfarande sova tolv timmar per dygn, men med en medicinsk bakfylla av sömntablett dagtid.

Det andra alternativet är att äta en vakenhetshöjande medicin, Modafinil (heter ibland Modiodal).
Tar jag den på morgonen så är jag efter cirka 30 minuter vaken.
Det känns nästan som att ha fått sova ut. I alla fall i ungefär fyra timmar. Sedan behöver jag en dos till för att inte hinna bli så trött att jag somnar på eftermiddagen.
Trots medicinen är jag ofta så trött att jag somnar en stund när jag kommit hem.
Det är inte så bra, jag ska nämligen försöka att hålla en god sömnhygien med regelbundna sovtider. Sömnen försämras av koffein senare än tolv timmar innan läggdags, alkohol och tupplurar på dagen.

Tur i oturen – men jag är ständigt nära väggen.
Jag har ju ändå haft tur som bara har idiopatisk hypersomni istället för narkolepsi med tillhörande kataplexi.
Jag faller inte ihop i muskelsvaghet när jag blir upprörd eller glad. Jag förmår ha ett heltidsjobb och orkar (för det mesta) hålla mig fokuserad under arbetsdagen, tack vare medicinering.
Även om jag personligen anser att mina kognitiva förmågor är permanent nedsatta i jämförelse med hur de brukade vara, så är jag i dagsläget inte mer glömsk än de flesta andra.

Men jag är betydligt mer retlig än vad jag brukade vara. När jag blir trött missar jag detaljer. Hjärnan orkar helt enkelt inte fokusera hur länge som helst.
Kvällsmöten blir efter en stund ett mischmasch av röster och repetition och folk som läser högt från powerpoints i nedsläckta rum gör mig så sömnig att jag totalt tappar orken att lyssna.
Förr mindes jag allting som sagts och bestämts, numera måste jag ha en sammanfattning, tydliga direktiv om vad som ska göras och när det ska vara gjort.
Jag har inte utrymme för spontanitet utan behöver planera min ork för att klara av att leva och arbeta någorlunda effektivt.

Det händer att jag bjuds in till Messengergrupper på Facebook, ni vet såna där stora gruppchatter. Det går inte. Texten snurrar förbi för fort på telefonen, det går inte att få översikt och jag blir så trött att hjärnan inte registrerar vad som står och vad det pratas om och det slutar för min del alltid med att jag saknar översikten och måste gå ur gruppen. Det orsakar problem på så sätt att jag upplevs som otrevlig, medan jag själv bara försöker behålla någon form av struktur just för att inte behöva missa viktig information.

Gärna vaccin – men ta hand om oss få undantag som fått biverkningar.
Jag är helt för vaccinering fortfarande. På det stora hela så besparar vaccin mänskligheten lidande och död. Alternativet till en värld utan vaccin är betydligt värre än en värld med vaccin.
Men för oss som drabbats av biverkningar av vaccin eller andra läkemedel – så måste staten stå beredd att kompensera bortfallet av förväntad förmåga att kunna leva fullt ut gentemot hur det faktiskt blev.

Jag orkar arbeta heltid i alla fall och ta hand om barnen någorlunda väl.
Ibland målar jag, eller tecknar. Det håller igång hjärnan till viss del och får mig att må bra.
Men jag har i princip inget socialt liv kvar. Orkar liksom inte efter jobbet. Jag har svårt för att prata i telefon på kvällen för jag är så trött att jag inte minns vad som har sagts.

Utan min medicin klarar jag bara av att sova.
Med medicin klarar jag av att fungera i samhället.
Men jag känner inte längre att jag lever. Jag överlever.

Trött
(Först publicerat på Facebook 8 maj 2016)

Annonser

Om Michaela Leo

Jag kan försöka vara trevligare om du kan försöka vara smartare. Deal?
Det här inlägget postades i Michaelas tankar och har märkts med etiketterna . Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s